作者：李俊欽
李俊欽
炫風馬搭配KISS座椅 客製電動輪椅+嘴唇特殊控制器
使用者
我叫李俊欽，SMA脊髓性肌肉萎縮症患者。
出生時就發病，之後一直退化。我從來沒有自己行走，但是我在最好的狀態時，可以坐在一般椅子上打電腦，自己吃飯，四肢稍微移動。隨著年紀的增長，功能越來越退化。小學的時候坐手動輪椅，年紀大了才使用電動輪椅。
19歲的時候，肺功能退化氣切，臥床很長一段時間。過了一段黑暗、負面的生活。後來有機會接觸信仰，認識了上帝。現在我在教會主要擔任青少年輔導老師，陪伴大學生、高中生、國中生，還有帶信仰課程，平常也有在做文字接案相關的工作。
｜一開始開電動輪椅時家人很擔心
四、五年前，一位社工跟我提到電動輪椅。當時家人是反對的，擔心有危險不希望我外出，我對自己也比較沒有信心，感覺手越來越沒力。但要去教會做我想做的事情，需要有一定的自主能力。
社工、呼吸治療師都非常鼓勵我，再加上我的個性比較不服輸。覺得這樣過下去很無趣、沒有意思，想要挑戰一下自己能做到什麼程度。最後還是買了第一台電動輪椅。
還記得交車的那一天，在附近的活動中心廣場繞來繞去，覺得好好玩！有打電動的感覺，像小孩子剛得到一個玩具。一開始適應比較差，花了幾個月的時間才能真正掌握，到達一個目的地。
｜有了電動輪椅後更像個有靈魂的人
被手動推著走其實很無趣，去逛街人家推著看什麼你就看什麼，你也不好意思說：我想去看那一攤，不想要看耳環，想要看公仔。因為你被推的時候，推的人也累。所以，只能沒有靈魂的看，也給路過的人看。久了會不想表達，就是被動地被推著，然後結束，回家。
現在有了電輪，你說：「 哎，那個好像很有趣喔！」然後就開輪椅衝過去了，旁邊的人就會說：「你要去哪裡？」 這樣比較像一個人，像一個真實、有靈魂的人類。
我還滿享受自己購物的感覺。球場也會去，籃球場、棒球場、演唱會、電影院，這個禮拜又要去KTV。只要是輪椅可以行動的地方大概都去過。
｜但，有一天手突然失控了
一開始每個彎轉的過去，直線也推得動。但去年冬天，我穿著羽絨外套，衣服表面是光滑的，手放在桌子上用控制器駕駛，突然撞到路上不平的地方，手往前滑出去，就回不來了。直線地一直往前沖，搖桿也放不掉，紅燈也停不下來，緊張之下就往旁邊偏回轉，看到後面有一台轎車，大燈剛好對著我。這是第一次，我知道這已經不是安全駕駛，遲早會出事。
｜以為再也無法開電動輪椅
不想要再回到手動輪椅上被人家推，我討厭放棄。可以很辛苦，但很討厭放棄。
申請評估，說手不行了。他們就跟我介紹一些A、B、C款輪椅，附加功能等，但是當我說還是想要駕駛電動輪椅，因為沒有看過這種個案，沒有人敢建議。
市面上常見的選擇其實不多，要不就手控，下巴控，然後因為我的輪椅必須背著呼吸器，所以也沒辦法加裝介護控。下巴控的話，我的頭是直挺的，動不了，一個很完蛋的狀態，因為全身都不能動，到底用什麼開電動輪椅。
甚至那時候有人跟我講聲控，但有點不切實際，也試過很多實驗性質的控制方式，都不是可以量產、具安全性。後來我打電話去康揚的台北經銷商-窩新，他們介紹我康揚的客製部門。
｜經過一番尋找發現康揚客製
當初的想法是，應該沒有辦法再開電動輪椅，因為所有的控制器我都不具備能力操作。後來聽說有特殊控制器，很好奇是能多特殊，就打電話去問一下。康揚說南區有特製治療師，可以過去評估狀況。
後來康揚客製治療師維祥來幫我評估，他給了很有趣的結論，所有的方向都差一點，可以前進，但不能後退，可以左轉，但顧不了右轉，所以他評估我再開下去應該會出事。
最後他跟我說，他覺得我的表達能力很好，嘴部的肌肉應該是控制得最好的肌肉，可以用這裡試試看。我們開始抓位置、量尺寸，進行適配。為了抓到可以看360度的位置就試了好久，交車也花半年，又練習了大概半年才熟練唇控的技術，能行駛在路上。
｜客製輪椅跟普通電動輪椅的差異
我的第一台電動輪椅，在買的時候沒有思考那麼多。比如說，開著開著手桿會掉，身體坐不住，要用側支架去撐，撐了一整天下來，肋骨整個就是紅腫，或是因為支撐力、包覆性不夠，所以轉向的時候只要有離心力，上半身就直接被甩出去。覺得坐在那台輪椅上，沒有被保護住。
這台客製輪椅是評估過我的狀況之後，很用心去打造。也加入比較多自己的想法。它要做得很像一個盔甲，包括嘴控的搖桿，要是不夠結實，往下掉一點，嘴唇碰不到，就會很難開。所有東西都要做到很結實而且很剛好、很對的一個狀態。
開電動輪椅幾年之後，我很了解自己的身體狀況，想照自己的想法去設計系統、介面，或者硬體和軟體，希望輔具適合我們的身體，可以操控才有意義，所以經過很多的意見交流。當然每個人的情況不一樣，很希望每一個人都能替自己的狀況，在可調整的範圍內調整，選配時用心一點，做一些功課，設計自己比較好使用的方式，安全性也比較高。因為出事的時候是自己要擔當責任，不能沒處理好反而怪廠商。
｜那些特別為自己客製修改的項目
第一次評估在教會。第二次康揚治療師借了一台唇控的輪椅來給我體驗，也確認期望的客製介面，確認周邊的選配，頭靠、背墊、靠桿、座位、手把。
我很重視特殊控制的操作，一般來講切換功能是在手把用控制器操作。可是我的手沒有力氣，所以特別想要加裝特殊的按鈕。後來發現做不到用一顆特殊按鈕完成所有功能操控，所以需要兩顆特殊按扭。有一顆特殊按鈕自己按，另一顆特殊按鈕，請照顧者協助。
兩顆特殊按鈕+嘴唇控制器，操作上下左右，因為我要得到最高的自主性，可以操控的功能越多越好。
車子量身設計打造等硬體問題是康揚的專業。像我的腳是垂足，沒辦法踩一般的鐵踏板。須讓小腿有支撐，又可以腳掌往下垂。
一開始也有在討論四輪驅動或中輪驅動，不過考量到我家的空間迴轉半徑。四輪驅動，估計迴轉半徑不夠。
無法設計到100%，但要說提升了多少? 我想自主性可能從10% 升到80%。
｜一開始練習很沮喪，後來慢慢抓到訣竅
第一次體驗，用的是量過尺寸與加裝嘴控，其他東西都還沒出來的半成品。治療師維祥跟我說，我家門口的小巷子是最好的試驗場，實際上應該會有比較不平的路面，可以克服這條巷子，出去應該就會安全。
可能是心理因素，我開的並不好，控制性很差。可以動，但是要完全在自己掌控下的動才真正有用，加上地形的關係。所以我回家躺著的時候，第一個想法是：這個輪椅真的要買嗎？ 如果只能控制到這樣，要買嗎？ 會流眼淚，會沮喪，怕加重家裡的經濟負擔。可是狀態也不允許說我不要，唯一的方法就是，把自己練到可以的程度。
其實控制器有一種很難體會的平衡感，和摩托車不一樣，你下嘴唇往前推，不可能推的是完全12點鐘方向的直，所以這個時候你要開始調整車子的敏感度，你的前進要多敏感，左右間距要多大，如果左右弧度調太大，轉彎的時候會太吃力，要整個撇過去才轉的過去。但是如果把左右間距調的太窄的話，往前推，只要嘴唇稍微碰到零點幾公分，車就要開始歪，很難保持直線。
這部分的校對是康揚李展瑋治療師很努力地使用電腦幫我調整，抓到一個位置，讓我不會很吃力，又可以360度轉、抓直線、平衡車身，一步一步調整。一開始開個3分鐘就得停下來，休息一下，練了超過半年，現在我要開個10公里也算順。
｜前陣子去看了五月天的演唱會
平常最主要去的地方是教會。家人會先使用移位滑墊進行平行移位。坐好，呼吸器、開關，搖桿，都設定確認後，出門上路。
我的車子極速是10公里，配合路上的狀況，不可能全速開，因為嘴巴的力量沒那麼夠。所以家人會騎機車跟在旁邊，進去教會之後確定沒問題，才開始那天的行程。
當然有計程車的時候會比較輕鬆，提前預約，家人會陪我一起坐車。協助上下計程車。我則會自己控制輪椅，開進去電影院，充電、就定位，後躺，就可以舒舒服服的看一場電影。
最近打算去看中華隊的比賽，在台中洲際棒球場的「經典賽世界棒球」，但是門票相當的難拿。前陣子我去看了五月天的演唱會，也去小巨蛋看5566的演唱會。
平常很喜歡去吃美食，有時候會跟教會的弟兄、姐姐一起出遊，像奇美博物館、石鼓文化村、化石博物館。也會帶學生看展覽，例如梵谷、莎士比亞，或是自己去全聯、Costco、百貨公司。
做每件事情都很辛苦，
但是我喜歡。喜歡辛苦的完成自己想做的事情，
討厭什麼都不做。
｜讓自己成為身教，看到孩子成長覺得有價值
我平常在教會裡面陪伴許多青少年，會遇到半夜兩三點打電話給你的人，他很痛苦，但因為信任你，打給你。就是得陪伴，因為不想看到遺憾。
現在的孩子能力都很好，難免會有一些人心態上覺得自己比較優秀，或者是覺得為什麼要做這個，或這個人、那個人怎麼樣，得把他們放在一個群體學習。
很少有機會讓重度身心障礙者當輔導老師，一開始學生會用一種怪怪的眼光來看我。他們需要很長的時間去感受，其實我跟其他的大哥哥大姐姐，跟他們想像的或許沒有那麼不一樣。當然我有很多地方需要他們的協助、配合跟成就，這是一種最真實的生命教育的展現。
為了讓人很實際地看看我的生活，會邀請大家一起陪我面對平常在面對的狀況，如果他們自己出去，樓梯就樓梯，斜坡很短就斜坡很短，都不是問題。但是跟著我一起出去玩，一天下來就會有體會，我希望他們接受這個感受。不是說做什麼事情都只要自己開心、舒服就好，要配合團隊才好。
他們也會有自己軟弱的地方，很感謝他們相信我，願意把比較痛苦、比較軟弱的地方跟我分享。我也會分享一些經驗，鼓勵他們。
我相信他們以後出社會，接受度和包容度會比較高，對自己也會比較好一點。當我看到大家開始慢慢能體會別人感受時，就覺得很有價值。
｜10年前，曾經癱著等死
10年前的我和現在差很多。我那個時候的想法是，既然跟植物人差不多，就癱著一輩子等死吧。出院時家裡連手動的輪椅都沒有，只能癱著。
我現在的想法是，去做一些有意義的事情，能救一個是一個，目標就是不想看到遺憾的事情發生在自己的身邊。要一直往前、一直往前、一直往前，如果有一天，該結束了那就是結束，我完成了我該做的事情。
｜一直去做自己還能做到的事情
以前看過身障者為主題的日劇，他說：他的一生都在找下一件他可以做的事情，可以做的事情會越來越少，但是他的目標是一直做下去。
比如說我開電動輪椅，有一天不能開了，現在學習用嘴去開。我想和每一個身障者說，去做自己現在還能做到的事情，如果有一天不能做了，也不要想我本來可以，現在不行，就開始沮喪。再去找下一件你還可以做的事情，讓自己快樂的、想做的、甚至幫助別人的事情。繼續去找，直到真的沒有辦法。
在結束的那一天到來之前，一直去做自己覺得有意義的事情。這個尋找與練習的過程，是很重要的。
這也是我希望的。
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