“限制你的不是雙腳,而是心!” 輪椅女孩雪莉

我是輪椅女孩雪莉,

2歲那年,我被診斷罹患「脊隨型肌肉萎縮症」,這是一種遺傳、漸進性的罕見疾病,會影響行走、進食甚至是呼吸等功能。

我的童年因為疾病苦不堪言

我曾經無法接受自己的身體,也埋怨過父母親;剛上學時,因為跟別人長得不一樣,難以融入大家;同學都說我是怪物,會排擠我甚至是動手,記得有次還被莫名其妙的從樓梯上推了下去!那真的是一段殘破不堪且被無盡自卑吞沒的童年。

把體力拿來學習比拿來走路,更有價值!

14歲那年,我的身體加速惡化,手腳逐漸萎縮,走路開始會常常跌倒,跌倒後也沒有力氣自己站起來,需要靠別人幫忙;外加上當時學校沒有辦法使用電梯,每天都需要爬到四樓的教室上課,那短短一年,是我人生當中最崩潰最痛苦的一年。後來為了讓移動更有效率及保持學習的精力,我開始使用電動輪椅代步。

能改變的,從來就只有自己~

直到上了高中,我想著與其奢望別人學會同理我,倒不如先從改變自己開始。我開始學習與他人對話;需要幫忙時也會勇敢說出口,沒想到這些行動,讓我的學校生活往好的方向轉變,老師與同學都因為了解我的疾病與狀況,能夠同理及幫助我。

我知道我並不完美,但從小我就非常喜歡拍照,我認為人生的很多階段,都很值得被影片或照片紀錄下來。近幾年我開始嘗試外拍,因為身體的關係,一開始讓我很緊張很不自然,但透過攝影師的引導,以及經驗的累積,讓我現在能夠很有自信地在鏡頭前面展現自己。

圖片取自:輪椅女孩雪莉IG

限制你的不是雙腳,而是心

我認為不應該被雙腳限制自己的自由,其實開著電動輪椅是可以去許多地方的,我常常會到處走走或是去逛逛街,讓自己的生活更加豐富充實。當我把生病當成是一份老天爺給我的禮物後,我不再只注視著自己悲慘,而是更努力及快樂的活著,未來我也希望夠成為一位社工,去幫助更多人及回饋社會。

我想對大家說的話:

我們的生命或許短暫,但只要還活著,就要努力活得快樂,活出價值!-輪椅女孩雪莉

 

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