我是輪椅女孩雪莉，
2歲那年，我被診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症」，這是一種遺傳、漸進性的罕見疾病，會影響行走、進食甚至是呼吸等功能。
我的童年因為疾病苦不堪言
我曾經無法接受自己的身體，也埋怨過父母親；剛上學時，因為跟別人長得不一樣，難以融入大家；同學都說我是怪物，會排擠我甚至是動手，記得有次還被莫名其妙的從樓梯上推了下去！那真的是一段殘破不堪且被無盡自卑吞沒的童年。
把體力拿來學習比拿來走路，更有價值！
14歲那年，我的身體加速惡化，手腳逐漸萎縮，走路開始會常常跌倒，跌倒後也沒有力氣自己站起來，需要靠別人幫忙；外加上當時學校沒有辦法使用電梯，每天都需要爬到四樓的教室上課，那短短一年，是我人生當中最崩潰最痛苦的一年。後來為了讓移動更有效率及保持學習的精力，我開始使用電動輪椅代步。
能改變的，從來就只有自己～
直到上了高中，我想著與其奢望別人學會同理我，倒不如先從改變自己開始。我開始學習與他人對話；需要幫忙時也會勇敢說出口，沒想到這些行動，讓我的學校生活往好的方向轉變，老師與同學都因為了解我的疾病與狀況，能夠同理及幫助我。
我知道我並不完美，但從小我就非常喜歡拍照，我認為人生的很多階段，都很值得被影片或照片紀錄下來。近幾年我開始嘗試外拍，因為身體的關係，一開始讓我很緊張很不自然，但透過攝影師的引導，以及經驗的累積，讓我現在能夠很有自信地在鏡頭前面展現自己。
圖片取自：輪椅女孩雪莉IG
限制你的不是雙腳，而是心
我認為不應該被雙腳限制自己的自由，其實開著電動輪椅是可以去許多地方的，我常常會到處走走或是去逛逛街，讓自己的生活更加豐富充實。當我把生病當成是一份老天爺給我的禮物後，我不再只注視著自己悲慘，而是更努力及快樂的活著，未來我也希望夠成為一位社工，去幫助更多人及回饋社會。
我想對大家說的話：
我們的生命或許短暫，但只要還活著，就要努力活得快樂，活出價值！-輪椅女孩雪莉
因身體需求換一臺輪椅，最後還是選擇霹靂馬
我在8歲的時候就被醫生宣告會脊椎側彎一輩子，所以要特別注重輪椅和我的身型是否符合，老實說要找到適合我的輪椅太難了。
我外出還是自己一個人居多，也習慣能自己來的事情都自己來，在外廁所如果我的輪椅坐高太高，沒有跟馬桶平行，會造成我移位困難或是沒辦法移位的問題。
我試過很多家輪椅，包括康揚的很多輪椅我都試過，就是太高了，在高中的時候請輔具中心來幫忙評估，就借給我了第一代霹靂馬，畢業後需要自行購買，因為覺得合適也選擇了這臺輪椅- 霹靂馬第三代。
第一代到現在第三代使用起來多少有一些心得，最大的差別是我現在需要用到(傾倒功能)，這個功能能幫助我的屁股做減壓；我沒有辦法透過使用氣墊座減壓，如剛剛所提到需要移位的關係，氣墊座對我來說太高，曾經有嘗試過，但無法移位。能夠減壓對我來說是很大的幫助，我之前長期坐在輪椅上所以屁股上都有傷口，雖然之前一、二代也有傾倒功能，但那時因為經濟考量沒有選擇加購，另外從二代開始也附加了把手，一開始我覺得不需要，畢竟一代沒有把手對我來說使用起來沒什麼差，結果後來發現我漸漸的需要這個把手…。因為我上半身也不像以前那麼有力氣了，比如是下坡的時候，雖然有安全帶但還是抓著扶手會比較安全，還有像是東西如果掉了我要彎腰下去撿，會需要抓扶手再把上半身撐起來，不然我無法自己撐起。
為什麼會換三代呢? 隨著年紀增長，身型上也有了些變化，加上疾病惡化程度，讓我不得不再換一臺輪椅。除了傾倒功能的差異，車體更小，進出電梯比較方便外，調整椅背角度也不需要工具了，開起來也比較穩。因為脊椎側彎的關係方便調椅背角度真的是很重要的一件事！雖然扶手高度一開始很不適合我，但康揚也有來幫我做微調，很高興自己終於擁有一臺非常適合自己的輪椅了。
最後也希望大家，不管什麼品牌，什麼樣的輔具，都要挑選適合自己的最重要喔！
使用霹靂馬一年後的感受分享
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