作者:李俊欽
李俊欽
炫風馬搭配KISS座椅 客製電動輪椅+嘴唇特殊控制器
使用者
我叫李俊欽,SMA脊髓性肌肉萎縮症患者。
出生時就發病,之後一直退化。我從來沒有自己行走,但是我在最好的狀態時,可以坐在一般椅子上打電腦,自己吃飯,四肢稍微移動。隨著年紀的增長,功能越來越退化。小學的時候坐手動輪椅,年紀大了才使用電動輪椅。
19歲的時候,肺功能退化氣切,臥床很長一段時間。過了一段黑暗、負面的生活。後來有機會接觸信仰,認識了上帝。現在我在教會主要擔任青少年輔導老師,陪伴大學生、高中生、國中生,還有帶信仰課程,平常也有在做文字接案相關的工作。
|一開始開電動輪椅時家人很擔心
四、五年前,一位社工跟我提到電動輪椅。當時家人是反對的,擔心有危險不希望我外出,我對自己也比較沒有信心,感覺手越來越沒力。但要去教會做我想做的事情,需要有一定的自主能力。
社工、呼吸治療師都非常鼓勵我,再加上我的個性比較不服輸。覺得這樣過下去很無趣、沒有意思,想要挑戰一下自己能做到什麼程度。最後還是買了第一台電動輪椅。
還記得交車的那一天,在附近的活動中心廣場繞來繞去,覺得好好玩!有打電動的感覺,像小孩子剛得到一個玩具。一開始適應比較差,花了幾個月的時間才能真正掌握,到達一個目的地。
|有了電動輪椅後更像個有靈魂的人
被手動推著走其實很無趣,去逛街人家推著看什麼你就看什麼,你也不好意思說:我想去看那一攤,不想要看耳環,想要看公仔。因為你被推的時候,推的人也累。所以,只能沒有靈魂的看,也給路過的人看。久了會不想表達,就是被動地被推著,然後結束,回家。
現在有了電輪,你說:「 哎,那個好像很有趣喔!」然後就開輪椅衝過去了,旁邊的人就會說:「你要去哪裡?」 這樣比較像一個人,像一個真實、有靈魂的人類。
我還滿享受自己購物的感覺。球場也會去,籃球場、棒球場、演唱會、電影院,這個禮拜又要去KTV。只要是輪椅可以行動的地方大概都去過。
|但,有一天手突然失控了
一開始每個彎轉的過去,直線也推得動。但去年冬天,我穿著羽絨外套,衣服表面是光滑的,手放在桌子上用控制器駕駛,突然撞到路上不平的地方,手往前滑出去,就回不來了。直線地一直往前沖,搖桿也放不掉,紅燈也停不下來,緊張之下就往旁邊偏回轉,看到後面有一台轎車,大燈剛好對著我。這是第一次,我知道這已經不是安全駕駛,遲早會出事。
|以為再也無法開電動輪椅
不想要再回到手動輪椅上被人家推,我討厭放棄。可以很辛苦,但很討厭放棄。
申請評估,說手不行了。他們就跟我介紹一些A、B、C款輪椅,附加功能等,但是當我說還是想要駕駛電動輪椅,因為沒有看過這種個案,沒有人敢建議。
市面上常見的選擇其實不多,要不就手控,下巴控,然後因為我的輪椅必須背著呼吸器,所以也沒辦法加裝介護控。下巴控的話,我的頭是直挺的,動不了,一個很完蛋的狀態,因為全身都不能動,到底用什麼開電動輪椅。
甚至那時候有人跟我講聲控,但有點不切實際,也試過很多實驗性質的控制方式,都不是可以量產、具安全性。後來我打電話去康揚的台北經銷商-窩新,他們介紹我康揚的客製部門。
|經過一番尋找發現康揚客製
當初的想法是,應該沒有辦法再開電動輪椅,因為所有的控制器我都不具備能力操作。後來聽說有特殊控制器,很好奇是能多特殊,就打電話去問一下。康揚說南區有特製治療師,可以過去評估狀況。
後來康揚客製治療師維祥來幫我評估,他給了很有趣的結論,所有的方向都差一點,可以前進,但不能後退,可以左轉,但顧不了右轉,所以他評估我再開下去應該會出事。
最後他跟我說,他覺得我的表達能力很好,嘴部的肌肉應該是控制得最好的肌肉,可以用這裡試試看。我們開始抓位置、量尺寸,進行適配。為了抓到可以看360度的位置就試了好久,交車也花半年,又練習了大概半年才熟練唇控的技術,能行駛在路上。
|客製輪椅跟普通電動輪椅的差異
我的第一台電動輪椅,在買的時候沒有思考那麼多。比如說,開著開著手桿會掉,身體坐不住,要用側支架去撐,撐了一整天下來,肋骨整個就是紅腫,或是因為支撐力、包覆性不夠,所以轉向的時候只要有離心力,上半身就直接被甩出去。覺得坐在那台輪椅上,沒有被保護住。
這台客製輪椅是評估過我的狀況之後,很用心去打造。也加入比較多自己的想法。它要做得很像一個盔甲,包括嘴控的搖桿,要是不夠結實,往下掉一點,嘴唇碰不到,就會很難開。所有東西都要做到很結實而且很剛好、很對的一個狀態。
開電動輪椅幾年之後,我很了解自己的身體狀況,想照自己的想法去設計系統、介面,或者硬體和軟體,希望輔具適合我們的身體,可以操控才有意義,所以經過很多的意見交流。當然每個人的情況不一樣,很希望每一個人都能替自己的狀況,在可調整的範圍內調整,選配時用心一點,做一些功課,設計自己比較好使用的方式,安全性也比較高。因為出事的時候是自己要擔當責任,不能沒處理好反而怪廠商。
|那些特別為自己客製修改的項目
第一次評估在教會。第二次康揚治療師借了一台唇控的輪椅來給我體驗,也確認期望的客製介面,確認周邊的選配,頭靠、背墊、靠桿、座位、手把。
我很重視特殊控制的操作,一般來講切換功能是在手把用控制器操作。可是我的手沒有力氣,所以特別想要加裝特殊的按鈕。後來發現做不到用一顆特殊按鈕完成所有功能操控,所以需要兩顆特殊按扭。有一顆特殊按鈕自己按,另一顆特殊按鈕,請照顧者協助。
兩顆特殊按鈕+嘴唇控制器,操作上下左右,因為我要得到最高的自主性,可以操控的功能越多越好。
車子量身設計打造等硬體問題是康揚的專業。像我的腳是垂足,沒辦法踩一般的鐵踏板。須讓小腿有支撐,又可以腳掌往下垂。
一開始也有在討論四輪驅動或中輪驅動,不過考量到我家的空間迴轉半徑。四輪驅動,估計迴轉半徑不夠。
無法設計到100%,但要說提升了多少? 我想自主性可能從10% 升到80%。
|一開始練習很沮喪,後來慢慢抓到訣竅
第一次體驗,用的是量過尺寸與加裝嘴控,其他東西都還沒出來的半成品。治療師維祥跟我說,我家門口的小巷子是最好的試驗場,實際上應該會有比較不平的路面,可以克服這條巷子,出去應該就會安全。
可能是心理因素,我開的並不好,控制性很差。可以動,但是要完全在自己掌控下的動才真正有用,加上地形的關係。所以我回家躺著的時候,第一個想法是:這個輪椅真的要買嗎? 如果只能控制到這樣,要買嗎? 會流眼淚,會沮喪,怕加重家裡的經濟負擔。可是狀態也不允許說我不要,唯一的方法就是,把自己練到可以的程度。
其實控制器有一種很難體會的平衡感,和摩托車不一樣,你下嘴唇往前推,不可能推的是完全12點鐘方向的直,所以這個時候你要開始調整車子的敏感度,你的前進要多敏感,左右間距要多大,如果左右弧度調太大,轉彎的時候會太吃力,要整個撇過去才轉的過去。但是如果把左右間距調的太窄的話,往前推,只要嘴唇稍微碰到零點幾公分,車就要開始歪,很難保持直線。
這部分的校對是康揚李展瑋治療師很努力地使用電腦幫我調整,抓到一個位置,讓我不會很吃力,又可以360度轉、抓直線、平衡車身,一步一步調整。一開始開個3分鐘就得停下來,休息一下,練了超過半年,現在我要開個10公里也算順。
|前陣子去看了五月天的演唱會
平常最主要去的地方是教會。家人會先使用移位滑墊進行平行移位。坐好,呼吸器、開關,搖桿,都設定確認後,出門上路。
我的車子極速是10公里,配合路上的狀況,不可能全速開,因為嘴巴的力量沒那麼夠。所以家人會騎機車跟在旁邊,進去教會之後確定沒問題,才開始那天的行程。
當然有計程車的時候會比較輕鬆,提前預約,家人會陪我一起坐車。協助上下計程車。我則會自己控制輪椅,開進去電影院,充電、就定位,後躺,就可以舒舒服服的看一場電影。
最近打算去看中華隊的比賽,在台中洲際棒球場的「經典賽世界棒球」,但是門票相當的難拿。前陣子我去看了五月天的演唱會,也去小巨蛋看5566的演唱會。
平常很喜歡去吃美食,有時候會跟教會的弟兄、姐姐一起出遊,像奇美博物館、石鼓文化村、化石博物館。也會帶學生看展覽,例如梵谷、莎士比亞,或是自己去全聯、Costco、百貨公司。
做每件事情都很辛苦,
但是我喜歡。喜歡辛苦的完成自己想做的事情,
討厭什麼都不做。
|讓自己成為身教,看到孩子成長覺得有價值
我平常在教會裡面陪伴許多青少年,會遇到半夜兩三點打電話給你的人,他很痛苦,但因為信任你,打給你。就是得陪伴,因為不想看到遺憾。
現在的孩子能力都很好,難免會有一些人心態上覺得自己比較優秀,或者是覺得為什麼要做這個,或這個人、那個人怎麼樣,得把他們放在一個群體學習。
很少有機會讓重度身心障礙者當輔導老師,一開始學生會用一種怪怪的眼光來看我。他們需要很長的時間去感受,其實我跟其他的大哥哥大姐姐,跟他們想像的或許沒有那麼不一樣。當然我有很多地方需要他們的協助、配合跟成就,這是一種最真實的生命教育的展現。
為了讓人很實際地看看我的生活,會邀請大家一起陪我面對平常在面對的狀況,如果他們自己出去,樓梯就樓梯,斜坡很短就斜坡很短,都不是問題。但是跟著我一起出去玩,一天下來就會有體會,我希望他們接受這個感受。不是說做什麼事情都只要自己開心、舒服就好,要配合團隊才好。
他們也會有自己軟弱的地方,很感謝他們相信我,願意把比較痛苦、比較軟弱的地方跟我分享。我也會分享一些經驗,鼓勵他們。
我相信他們以後出社會,接受度和包容度會比較高,對自己也會比較好一點。當我看到大家開始慢慢能體會別人感受時,就覺得很有價值。
|10年前,曾經癱著等死
10年前的我和現在差很多。我那個時候的想法是,既然跟植物人差不多,就癱著一輩子等死吧。出院時家裡連手動的輪椅都沒有,只能癱著。
我現在的想法是,去做一些有意義的事情,能救一個是一個,目標就是不想看到遺憾的事情發生在自己的身邊。要一直往前、一直往前、一直往前,如果有一天,該結束了那就是結束,我完成了我該做的事情。
|一直去做自己還能做到的事情
以前看過身障者為主題的日劇,他說:他的一生都在找下一件他可以做的事情,可以做的事情會越來越少,但是他的目標是一直做下去。
比如說我開電動輪椅,有一天不能開了,現在學習用嘴去開。我想和每一個身障者說,去做自己現在還能做到的事情,如果有一天不能做了,也不要想我本來可以,現在不行,就開始沮喪。再去找下一件你還可以做的事情,讓自己快樂的、想做的、甚至幫助別人的事情。繼續去找,直到真的沒有辦法。
在結束的那一天到來之前,一直去做自己覺得有意義的事情。這個尋找與練習的過程,是很重要的。
這也是我希望的。
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