黑暗中追夢的— 莊馥華

 

黑暗中追夢

1994年的一場火災,讓馥華因一氧化碳中毒而頸部以下全身癱瘓,失去視力亦無法言語,不知是否會甦醒。馥華媽媽說,當時的馥華是類植物人狀態,做出院準備時,醫生與護理師詢問媽媽需要什麼?除了電動床、呼吸器,她說要一台躺式輪椅。大家對這想法很吃驚,植物人需要輪椅嗎?

在媽媽的心理,即便她醒不過來,即便孩子是植物人,仍希望能有一台躺式輪椅,可以方便她推著孩子去曬曬太陽吹吹風,感受溫度變化的四季更迭。

治療持續著,輪椅跟著他們四處移動穿梭。媽媽回憶當時到台中作高壓氧治療時,馥華爸爸每天帶著放學的姊姊與弟弟到醫院來;健保房裡很熱鬧,在醫院同意下,媽媽與馥華睡病床,姊姊睡躺式輪椅,弟弟睡陪病床,一路相伴。

昏迷四個月後,馥華醒來了,物理與職能治療師為極重度障礙的她提出評估建議,醒來的她需要更換成更合適身形的輪椅。更換的過程不容易,要合適身形與症狀,要馥華舒服,要合適環境,要搭配載送的車體高度等等,最終的每一台都匯集所有的考量,康揚專業客製化團隊為馥華量身定製了屬於她的第二台輪椅。

但換下來的輪椅該怎麼處理呢?他們認為這麼蘊含心意的輪椅不該直接丟棄或淘汰,最後問到一位患有心血管疾病的出家人有需要,因緣際會下剛好能轉送給需要的人;每台輪椅都來自於善念的循環。

 

因為重度障礙,馥華在家自學多年,當時為了更進一步學習而到仁愛學校上課,她背誦摩斯密碼與注音板並善用它成為溝通輔具,甚至因此得到『密碼女孩』的稱號;因為對文學有極大興趣,透過老師引薦到彰師大旁聽國文課,玩音樂創作,寫詩集,挑戰環島旅行、滑翔翼飛行與滑雪等,並到各機構去演講,分享自己的生命故事。家人的支持與凝聚力是她的養分,一路走來,她曾說:『雖然身軀被困在小小所在,心卻像彩蝶一樣輕盈飛舞在繁花間』。

馥華的腿很長,媽媽說,隨著她長高,開始會感覺到腰痠,知道隨著身形的改變又該換一台了,輪椅的擺位系統知識已經進入他們的考量內,客製化團隊為她的輪椅加了坐背墊與側支撐系統來加強馥華的坐姿擺位。

但換下來的輪椅又該怎麼處理呢?一樣的問題他們思考著。與馥華一起在醫院做語言治療的一個妹妹,每次上課都是由爸爸揹著來,馥華媽媽注意到這位妹妹的腿長到快垂到地面了,她試著去跟這位爸爸溝通使用輪椅,但他拒絕了,他不希望別人同情,也不接受施捨。馥華媽媽花時間與他建立信任關係,鼓勵支持,並建議或許可以使用輪椅,讓妹妹的眼睛能朝前方看,『你看前方風景多好啊,妹妹可能會喜歡的。』於是,這台輪椅最終又有了新的去處,善念的循環仍舊持續著。

馥華目前使用變形金剛。當初要換這台時,馥華提供很多想法,她喜歡新奇的事物,希望自己的輪椅又酷又炫,他們很熱烈的討論想要什麼樣的車椅;而這台至今平穩的陪著他們的日常,也去演講,一起搭飛機去日本、加拿大參加研討會。有媽媽一旁支持與照護,她咧著嘴笑著『人生道路有高低起伏,有歡笑也有淚滴,認真活著努力活著,就是最美的生命;我只求生命有厚度,傳愛在人間』。